Калибрия • Mulke.net - лечение токсической энцефалопатии

Я, пожалуй, тоже позадаю себе вопросы.

Вопрос - чем я занимаюсь, и зачем.
Возможно, кто-то бы и сказал какую-нибудь банальную вещь, что сейчас никому нельзя верить, что вокруг много мошенников, или стоит ли помогать тем, кого уже, возможно, не спасти... и т.д... и т.п., но молчит из-за благоразумия...
Скажу по этому поводу вот что.
Мошенников, конечно, много, и вряд ли можно гарантировать на все сто процентов, что их можно избежать. Но. Если проводить досканальную проверку, то процент мошенничества можно свести к абсолютному минимуму. Благотворительный фонд - это юридически-ответственная организация, которая обязана нести отчетность перед министерством юстиции, налоговой, отделом камеральных проверок, да и просто благотворителями. А это - проведение аудита, налоговые декларации и многая другая бумажная бюрократия, от которой никуда не деться, но которая необходима.
В 90-е годы пооткрывалось много фондов, закон тогда был лояльный для благотворительных организаций, поэтому в те времена очень много было фондов, отмывающих деньги за счет серых схем.
На данный момент закон намного строже, и отрабатывать серые схемы практически стало невозможным.
Мы пока, в материальном плане, работаем себе в убыток, так как все выше перечисленное требует определенных затрат, благотворительная организация не имеет права брать на свои нужды то, что переводят подопечным фонда, все растраты по фонду приходится брать пока из своего кармана. Дальше, в будущем, как вырастем и заработаем репутацию, возможно, и будет всё по другому, а пока так...
Вопрос же - кому помогать, а кому нет - передо мной вообще не стоит. Если просят помощи, и информация подтверждена, то помогать конечно. Другой вопрос - количество просьб, ведь всем не поможешь... а для результативной помощи требуется большая аудитория, и большая поддержка. И тут приходится выбирать, зачастую своим выбором менять чью-то судьбу.
Зачем мне всё это надо? Это своего рода наркотик. Когда видишь результат, душа поет. Я с детства любила больше дарить подарки, чем получать. Это поистине, кайфовое чувство. Тем более, у него есть свои бонусы.
Когда я была ещё волонтером, у меня была одна семья - мама с двумя близнецами с ДЦП ( я и здесь как-то о них вела тему, помните?) Так вот мама их постоянно возила по лечебным санаториям и клиникам, у самой денег не было, и ей постоянно приходилось просить на лечение денег. Я преклоняюсь перед такой мамой. Она поистине боец! Переступать через себя каждый раз ради своих детей... Дети были с отсталым психическим развитием, не ходили. Врачи все говорили, что им уже ловить нечего... типа - любите их и ухаживайте за ними, улучшений никаких вы не добьетесь, будьте к этому готовы. Вам ничего это не напоминает?
Из письма мамы мальчиков:

Цитата

У мальчиков детский церебральный паралич, аплазия правой почки (по одной почке у каждого мальчика), общее недоразвитие речи тяжелой степени, деформация обеих стоп. Мы отчаянно боремся, чтобы они могли красиво ходить, говорить, развиваться. Детки очень стараются, и у них есть успехи! То, что большинству детишек дается просто так, даром, от природы, для моих сыновей является подвигом.

Мы просто обязаны продолжить лечение, которое помогает Артему и Давиду, но на которое у семьи нет денег. Ведь эти маленькие плечи вынесли и пережили уже такое, что не всякий взрослый выдержит. Мальчишки родились преждевременно, шестимесячными, с множественными кровоизлеяниями в мозг. Они не имели ни одного врожденного рефлекса, которые есть у всех детишек, не подавали признаков жизни и кормились через зонд. Вопреки всем прогнозам врачей, что Артем и Давид никогда не смогут ходить, говорить, слышать и даже держать голову, мы добились уже очень многого. Тяжелейший труд, правильное лечение, желание стать лучше заставляет нас постоянно бороться и доказывать, что нельзя ставить крест на таких детках. Мы уже умеем самостоятельно ходить (хотя и нарушена координация движений, деформированные стопы ухудшают походку и мальчикам тяжело ходить), начинаем говорить, обучаемся по специальной методике.

Это было три года назад.
Сейчас ребята ходят в обычную школу, занимаются, и в их будущем можно уже не сомневаться, что они будут социально адаптированные, вопреки всем прогнозам врачей. Конечно, о полном излечении нет и речи, но всё же, мама сделала всё возможное, что бы дети, когда вырастут смогли жить самостоятельно.
Дети, это наше будущее, а ради этого стоит жить и бороться с собой, с агрессивной средой, с врачами, с безденежьем, с неверием, с несправедливостью, с их недугами, наконец.
И очень больно, бывает, порой слышать - да зачем это тебе нужно... всех детей всё равно не вылечишь.
Если бы каждый человек, старался помочь, то и всех детей можно было вылечить.Считайте меня сумашедшей, но это моя точка зрения.