Всё о лечении токсической марганцевой энцефалопатии, паркинсонизма. |
Полная версия | Вход • Регистрация |
FAQ |
Список форумов » Токсическая энцефалопатия » Токсическая энцефалопатия. |
Предыдущая тема | Следующая тема Страница 13 из 13 [ Сообщений: 195 ] На страницу Пред. 1 ... 9, 10, 11, 12, 13 |
Начать новую тему | Комментировать |
Для печати |
Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
---|
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Матвей - |
02 авг 2015 14:25 |
Вот и я решил написать о себе, а то наткнулся на этот сайт три дня назад и очень интересно стало, потому как сам с 2003 года болею этой болезнью. Много тем прочитал на этом ВАЖНОМ ФОРУМЕ, для вас он уже стал обыденным, потому что я смотрю в последнее время мало кто на нем висит, в основном все пользователи не в сети. Но мало ли, может кому то и станет интересна моя история... Она конечно банальная как и у многих... может кто даст совет, буду примного благодарен. Первые года два сам ходил по улице, но мало, а дома для скорости привязывал веревку и помогал переставлять правую ногу, потому как она у меня тормозила больше. Периодически проходил курсы стацыонара лежал в харьковском институте еще в 2003 году в самом начале своей болячки, но там мне не помогло(может совсем чуть-чуть). И потом два раза в год прокапывался в районной больнице, состояние то немного улучшалост, то становилось хуже. А в с 2008 года уже и по улице ходил с веревкой и рядом с сопровождающим (мамой, женой или другом). С дома выходил редко. И вот с 2008 и по сей день состояние стабильное, если не считать небольшие качели, то чуть лучше, то наоборот хуже. С самого начала пью по 1 таблетке циклодола 2 раза в день и по четвертинке левокома тоже два раза в день. И два раза в год прокалываюсь на дому стандартным набором: В1, В6, никотинка и еще какой-то заменитель актовигина. Группу дали пожизненно (или посмертно) в этом году. Но надежды, как и многие на этом форуме не теряю, что ктото чтото придумает. Пробовал делать усиленно зарядку, ничего кроме усталости не принесло. Нет вы не подумайте я стараюсь делать все сам (что в силах), даже на работу меня возят в цех швейный друзья. Прочитал на этом форуме за Гормон роста : Ansomone (Ансомон), судя по отзывам он помогае, но дорого зараза... Кто как думает чем можно попробовать заменить циклодол и левоком?
|
Последнее сообщение |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
klaus - |
03 авг 2015 13:44 |
Матвей писал(а) привязывал веревку и помогал переставлять правую ногу Привет, это со стороны думаю смотрится ваще жуть Матвей писал(а) по 1 таблетке циклодола 2 раза в день и по четвертинке левокома тоже два раза в день. И два раза в год прокалываюсь на дому стандартным набором: В1, В6, никотинка и еще какой-то заменитель актовигина Левоком отменяй, постепенно, от него пользы ноль. Пробуй перед сном циклодол + неомидантан, по 1т., и к витаминам добавь В12. И бросай веревку)), лучше велосипед, скакалка, и плаванье. |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Матвей - |
03 авг 2015 14:16 |
И бросай веревку)), лучше велосипед, скакалка, и плаванье.[/quote]
За совет спасибо, велосипеда нет, выше пола не прыгну ( не получится ноги от пола оторвать ), а плаваньем быстро пойду ко дну 110 кг. живого веса!!! А в целом спасибо что отозвался. |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
alicclio - |
03 авг 2015 15:19 |
Матвей
циклу можно заменить акинетоном, только он дороже в разы и добывать иногда сложнее. если вырубишь, принимай его на ночь с мидантаном или без, в опщем пробывать нужно, тут у всех всё индивидуально оч, в том числе и дозняк.. |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
дмитрий - |
03 авг 2015 17:07 |
Матвей
наше заболевание уникально для каждого,поэтому нету универсального комплекса лечения.самые бойкие мульты из бывалых выработали для себя алгоритм борьбы из индивидуальных физ упражнений и лекарств,благодаря чему могут вполне себе жить.это результат многолетних проб и ошибок. универсальный совет тут только один-хочешь улучшить состояние забудь про кино и компьютерные игры.больше шевелись.с лекарствами тебе придется заняться самолечением-только так сможешь найти оптимальное для себя.ищи леки для мозга и пробуй пробуй пробуй. личный совет-попробуй недельку провести на ногах,т.е не надо делать никаких упражнений а просто утром встал вечером лег.накачай аудиокниг и стой у окна держась за подоконник.устанеш-прислонись спиной к стене.будет тяжело и время долго тянуться.. пипец как долго но не садись.результат будет очень неожиданным для твоей нынешней повседневной реальности.только быстро сдуется если не поддерживать |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Настя - |
04 авг 2015 1:04 |
дмитрий
Впервые слышу про "стоячий день" Надо будет собраться с силами и попробовать. Интересно, а на равновесие и тонус повлияет? А то, когда провожу больше 1,5-2 часов на ногах, потом такая усталость, что и по стенке еле передвигаюсь. Восстанавливаюсь столько же. |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Lar4 - |
04 авг 2015 5:10 |
дмитрий писал(а) .накачай аудиокниг и стой у окна держась за подоконник.устанеш-прислонись спиной к стене. угу и через пяток лет варикоз обеспечен зы- нада двигаться, кровь разгонять так сказать)) |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
дмитрий - |
04 авг 2015 12:45 |
Настя
за день ничего не будет,у меня переломный момент произошол через неделю,когда я смог бодренько пройтись.на равновесие конечно влияет.ты же стоя балансируешь и это тренерует.на тонус никак не влияет,просто мышци растягиваются,поэтому и результат быстро уходит когда перестаешь проводить время на ногах Lar4 ясен пень что всю жизнь не простоишь но я думаю что для выздоровления нужен психологический заряд нужно ощютить что способен ходить. а чтобы колени не болели нкадо стоять на чуть присогнутых чтобы небыло ощющения что гнет в обратную сторону |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
КалибриЯ - |
04 авг 2015 14:26 |
дмитрий писал(а) нкадо стоять на чуть присогнутых чтобы небыло ощющения что гнет в обратную сторону ты можешь стоять так целый день??? |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
дмитрий - |
04 авг 2015 15:06 |
во первых целый день.. целых несколько дней я стоял всего один раз несколько лет назад.сейчас стою минут по 40 перед сном и то не каждый день.и минут по 15 перед тем как кудато иду если до этого сидел на компьютерном стуле.
во вторых не надо стоять как вкопанный на присогнутых-это не реально.но если долго стоять на прямых когда чувствуется нагрузка на колени в обратную сторону то они болеть начинают.самый ништяк для мыштц когда вес переносиш с ноги на ногу с присогнутом коленом и фиксируешь на несколько секунд |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Rayana - |
04 авг 2015 19:56 |
Я други мои начала ходить после накопления акинетона, зрачки по утрам как с винта, и улей в голове, когда забываю иногда выпить таблетки, состояние мое не меняется, а так все от лени и от привычки лентяйничать, поменьше сидим в интернете, побольше двигаемся и все будет зер гуд, даже если кажется, что устали и больше не можете, заставляйте себя хоть как то двигаться,придумайте себе стимул
|
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Настя - |
05 авг 2015 3:32 |
Если б дело было только в стимуле, то уже многие из нас были бы здоровы. Устаёшь постоянно себя подстёгивать стимулом, сдуваешься быстро без подпитки из вне. Нереально постоянно быть в состоянии "азорной какашки"и всё равно время от времени возвращаешься в привычное "унылое говно". Просто надо это понимать и принимать себя разным. А вот когда работа над собой (физ. упражнения и т.п.) станет жизненной необходимостью, то результаты действительно поражают! Например, если не перекладывать на кого-то уборку в доме или работу по уходу за собой, то замечаешь сколько можно сделать самому. Пусть всё занимает очень много времени и затрачиваются все силы, но после проделанной САМИМ работы испытываешь такую гордость за себя и, конечно же, усталость...но приятную. )))
|
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
КалибриЯ - |
05 авг 2015 14:20 |
Настя писал(а) Нереально постоянно быть в состоянии "азорной какашки"и всё равно время от времени возвращаешься в привычное "унылое говно". Улыбнуло...) но сказано точно! |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Матвей - |
05 авг 2015 22:47 |
Настя писал(а) Пусть всё занимает очень много времени и затрачиваются все силы, но после проделанной САМИМ работы испытываешь такую гордость за себя и, конечно же, усталость...но приятную. ))) Целиком и полностью согласен!!! |
Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ |
Fulminata - |
22 фев 2022 22:58 |
Сидя тут и на англоязычных форумах наткнулся на 2 случая.Один тут,пишет,что я употреблял мульку,у него депра и т.д,пятна на МРТ,но паркинсона нет.Случай второй в Великобритании у человека ТЭ,все симптомы моего вида ТЭ,кроме паркинсонизма. Это как так получается.У всех людей с моим видом ТЭ проблемы с гипертонусом.
|
Вернуться наверх |
Начать новую тему | Комментировать |
На страницу Пред. 1 ... 9, 10, 11, 12, 13 Страница 13 из 13 [ Сообщений: 195 ] Предыдущая тема | Следующая тема |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1 |
Список форумов » Токсическая энцефалопатия » Токсическая энцефалопатия. |
Полная версия |
STG-Mobile Style © 2008 STG Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group phpBB-Mobile © 2008 STG Сборка создана CMSart Studio Русская поддержка phpBB |