Конференция по теме эфедроновой энцефалопатии

[alicclio]

28.09.12 состоялась медицинская конференция на которой не малую часть времени уделили проблеме эфедроновой энцефалопатии.
Программа конференции

нащщёт конфы: главное шо интерес к нашим траблам есть и не маленький, зал был битком. первым выступал англичанин, из интересного нам сказал шо в его арсенале наблюдений за больными МЭ было два случая спонтанных восстановлений практически до полного выздоровления, к сожалению механизм энтого ему и коллегам не ясен, но он отметил так же шо было несколько случаев улучшений при приёме пациентами плацебо, так шо тут как грицца и к гадалке не ходи и так ясно где собака порылась..) потом выступала знакомая Владимиру (BetaTesting) Фёдорова, ну тут нечего сказать, тётке глубоко пох и оперирует она фактами как минимум 8-и летней давности, и всё безнадёжно практически полностью так как нех торчать было. про Вову правда рассказала показав небольшое видео, шо у него за 4 года наблюдаюцца таки улучшения как в ходьбе, так и в речи, и ваще он, по её словам кампутерный гений, так шо по любому не пропадёт..) некто Михайлов, профессор из центра экстрапирамидных нарушений при рамн (ну или шота тип того) рассказывал про электроды в моск, типа попытки были вживлять их нашему брату как паркинсоникам, резалт = 0. но они предпологают шо если их вживлять не в чего то там параллельно каким то там путям нервным а немного в другое место и перпендикулярно, то чисто теоретически могёт помочь..)
из львова мне понра мужик, дотошный, а главное увлечённый нашими траблами. сумел выбить денег на исследования в каком то западном фонде и теперь вовсю наблюдает и экспериментирует, правда всего несколько лет как. он на каком то научном симпозиуме узнал про энту проблему и загорелся типа шо один чел построил, другой завсегда сломать может, тока наоборот..))
из общих сведений, то шо запомнил, МРТ показывет марганец максимум год, так шо все варианты типа "а пачиму у миня мрт чистое, а чувствую сибя хренова" обьяснены (хотя эт всё и так было ясно). про стволовые клетки даже не заикались, серьёзные ж люди..)
вот ищщо: хотя пентацин или тетацин помогают максимум два года, но львовские вычислили такой нюанс, если в крови уровень марганца повышен, то стоит прокапать 10 капельниц при любом сроке заболевания - даёт какие никакие но улучшения..
ищщо шо та там было про то што дофамин у нас таки вырабатываецца, но как то неправильно и вместо помощи наоборот усиливает окислительный стресс моска..

в опщем эт всё со скидкой на мою память и понимание увиденного и услышанного, типа делить на 10..))
в зале много кто снимал, но в перерыве к паре подошёл, нет говорят, испуганно, для сибя чисто снимаем и ни в какие ваши интернеты выкладывать не будем, но при желании, я так думаю, через несколько дней можно будет нарыть видео.

[alicclio]

вот ищщо. по их скромным подсчётам таких как мы в России и граничащих с ней странах несколько тыщ человеков. но эт как грицца верхушка айсберга..
а в эстонии вторая волна пошла, эт доцент оттуда рассказывала, сначала было массовое увлечение всем энтим в таллине, а типерь в тарту. так шо типерь может и евросоюз пошавелицца, если не развалицца до энтого..

[alicclio]

вот ищщо шо вспомнил на свежую голову:
показали видос откуда то из бангладеш штоле, чел заработал ТЭ то ли на рудниках, то ли на производстве. в опщем лежит практически никакой, на просьбу дока показать как у него руки шавеляцца исполняет какие то вялые движения кистями со скрюченными пальцами. тада перед ним кладут колоду карточек и предлагают рассортировать её на 3 по каким то там признакам. резалт практически никакой, то есть он пытаецца, но даже карточку своими крюками не могёт зацепить, кароче елозит по этой колоде руками и всё. тада док говорит ему шо он будет получать за эту сортировку какие то денешки, оч неплохие для их бангладешей, причём чем быстрее и правильней он будет это делать, тем сумма будет больше. и шоб вы думали, после нескольких безуспешных попыток чел таки приноравливаецца как то цеплять эти карточки и начинает их раскладывать, причём всё быстрее и быстрее..
вот шо значит правильная мотивация, великая вешь!

[дмитрий]

из интересного нам сказал шо в его арсенале наблюдений за больными МЭ было два случая спонтанных восстановлений практически до полного выздоровления, к сожалению механизм энтого ему и коллегам не ясен, но он отметил так же шо было несколько случаев улучшений при приёме пациентами плацебо, так шо тут как грицца и к гадалке не ходи и так ясно где собака порылась..)

но тут то все ясно-выздоровили те кто не ждал таблетку. по собственному опыту знаю ,что могу дня за 4-5 довести свою ходьбу практически до состояния идеального, так же как и до состояния невозможности сделать и шагу, если эти 4-5 дней не буду никуда ходить и не делать тот ряд упражнений который мне помогает. в нашем случае глупо ждать таблетку которой нету,потомучто если она когда то и появится то нам то это будет уже точно никчему ибо лица наши будут в морщинах размером с большой каньен. нужно жить а не ждать,а чтобы жить необходимо шевелиться,тогда и мозг может быть построит новые нейронные связи и появится шанс пополнить статистику выздоровивших.по крайне мере мне кажется что этот путь реальнее чем надежда на медицину.

а то что говорят на этих конференциях так это скорее для того чтобы сделать вид идеяспособности дабы освоить выделяемые средства.сродни отчетов региональных властей президенту,сыплящих сухой статистикой о подготовлениях к примеру к сезону холодов.только толку от этого.. как только заморозки так сново зима пришлав неожиданно.
факт в том что медицинского решения нашей проблеммы не существует,а движухи по этому вопросу были и 10 лет назад,да какие грандиозные,когда со всей москвы ребят в боткинской собирали. у человечества слишком много нерешонных глобальных проблем в сфере здравохранения, таким ничтожно малым сообществом как наше никто заниматься не будет.это не рентабельно

[alicclio]

дмитрий
насчёт конференций для вида возможно ты частично и прав, по моим крайне субъективным ощущениям % на 20 где то, а в отношении представителей боткинской в лице фёдоровой, к примеру, на все сто. хотя и там 10 лет назад работали таки искренне заинтересованные профессионалы, работавшие не только ради галочки..

кстати, насчёт таблеток тоже говорили и тоже то что и так стало нам ясно опытным путём: всё крайне индивидуально, особенно в подборе схем из многих составляющих..

и "волшебную" кстати изобретают весьма успешно, хотя и крайне медленно, потому что пресловутое финансирование не дотягивает до энтузиазма занятых в этом людей. но они всё равно движутся вперёд, так сказать не из-за, а вопреки, и в течении ближайшего года - двух, планируют перейти к клиническим испытаниям..

в общем, я считаю, докторам тоже можно дать шанс..)
География ТЭ весьма обширна: Россия, Украина, Казахстан, Польша, Эстония, Азербайджан, Турция, Грузия, и тд. плюс к этому не забываем что ТМЭ, удел не только мультиков, но и других аптечных нариков, работяг на шахтах и производстве марганца, сварщиков, + бывают оказывается отравления марганцем имеющие внутреннюю природу, что то врождённое или приобретённое в нарушениях обмена веществ..

[Марсианин]

из львова мне понра мужик, дотошный, а главное увлечённый нашими траблами.

Нашел в программе конференции его фамилию и инициал имени - Я.Санотский.
Поиски информации в инете о нем ничего не дают.
Может кто-то знает больше о нем? Поделитесь.

[Otec]

из львова мне понра мужик, дотошный, а главное увлечённый нашими траблами.

Нашел в программе конференции его фамилию и инициал имени - Я.Санотский.
Поиски информации в инете о нем ничего не дают.
Может кто-то знает больше о нем? Поделитесь.

Главный невролог Главного управления здравоохранения Львовской областной государственной администрации, кандидат философских наук Янош Евгеньевич Саноцкий?

[klaus]

почему кандидат ФИЛОСОФСКИХ наук?

[Dimonya]

вот ищщо. по их скромным подсчётам таких как мы в России и граничащих с ней странах несколько тыщ человеков. но эт как грицца верхушка айсберга..
а в эстонии вторая волна пошла, эт доцент оттуда рассказывала, сначала было массовое увлечение всем энтим в таллине, а типерь в тарту. так шо типерь может и евросоюз пошавелицца, если не развалицца до энтого..

Мультов гораздо больше чем больных с болезнью Паркинсона. Каждый раз, когда ложусь в больницу на подтверждение группы, в отделении лежит минимум 4-5 мультов. Причем, практически у всех состояние абсолютно различное. От полной амебоподобности до небольших отклонений в походке. Паркинсоников гораздо меньше.

[BetaTesting]

Марсианин, первая ссылка в гугле - http://zik.ua/ua/news/2012/04/06/342899 там и телефон и адрес его имеется Братья Славяне, кто з незалэжной Украины, попробуйте пробиться к нему на прием.

Dimonya, согласен с тобой! я вчера когда ехал с бассейна, заприметил мульта который довольно таки уверенно шагал, правда, левая нога слегка шаркала, и кисть левой руки сжата. Но, блин, сам факт того как он шел меня поразил =)))

[alicclio]

почему кандидат ФИЛОСОФСКИХ наук?

второе высшее например..

[klaus]

Главный невролог Главного управления здравоохранения Львовской областной государственной администрации

должен быть как минимум ГЛАВНЫМ профессором, наверно очень скромный.

[васька]

Саноцький Я.Е. это мой лечащий врач,один из не многих в Украине кто серьёзно занимается ТМЭ.
Дай Бог ему здоровье !

[BetaTesting]

васька, Он тебе помог? Какие курсы лечения проводит?

[васька]

васька, Он тебе помог? Какие курсы лечения проводит?

BetaTesting,ни чего особенного,большинство из тех препаратов все уже пробували,тока сказал не сидеть на месте,как можно больше движений и физ.нагрузок -это пока шо единственное лекарство на сегоднишний день